Entrevista a… Jesús Ignacio Meco, padre de Candela

Entrevista a Jesús Meco

Martin Muñoz Méndez. Farmacéutico. Vicepresidente ejecutivo de la Sociedad Española del Medicamento Individualizado (LASEMI)

Publicado por la revista ACOFAR en su último número correspondiente a noviembre-diciembre.

 

Jesús Ignacio Meco es el  padre de Candela, diagnosticada de Acidemia Propiónica, enfermedad poco frecuente con resultados fatales en un alto porcentaje. Le pedimos que nos cuente  el caso de su hija y cómo la formulación magistral le ayudó a superar los problemas metabólicos derivados de la enfermedad

¿Cuándo os disteis cuenta que algo no iba bien?

Candela nació en mayo del 2006, al mes de nacer comenzó a ponerse malita: todo lo vomitaba, no paraba de llorar y de perder peso. Durante  el mes de julio ni médicos ni nosotros  sabíamos qué le pasaba y a mediados de agosto la ingresaron. En ese momento  pesaba 5 kg. Cuando la diagnosticaron, tiempo después, pesaba algo más de 2 kilos. Al borde de la muerte.

Acidemia Propiónica…

Exacto, para ella la isoleucina, metionina, treonina y valina son veneno pues no puede metabolizarlos por un déficit enzimático. Estos aminoácidos se le acumulan en el cerebro provocando  daños, un lento envenenamiento.  Sin tratamiento el resultado es la muerte.

Dijiste que la diagnosticaron en Madrid

Sí, nosotros estábamos en Alcázar de San Juan, cuando, en agosto del 2006, el jefe de pediatría, convencido que era una enfermedad metabólica, decidió trasladar a Candela al Ramón y Cajal para que la diagnosticaran. Por cierto, bautizamos a Candela antes de ir a Madrid porque pensábamos que no llegaba. Pero llegó y fue directa a la UCI, dónde estuvo mucho tiempo. El Ramón y Cajal se volcó con mi hija.

Una vez diagnosticada y retirados de su dieta los aminoácidos que la envenenaban Candela se recuperó y empezó a ganar peso. En Navidades nos mandaron a casa con el alta.

Lo peor parecía haber pasado…

Parecía, pero no. Por las limitaciones de la dieta especial que le pusieron,  a los 6 años Candela sufrió una pancreatitis severa; otra vez se empezaba a encontrar mal y no podía comer. Estuvo con suero varios días perdiendo peso de forma rápida. El problema es que necesitaba aminoácidos para nutrirse y los necesitaba por vía parenteral y no había en el mundo especialidades farmacéuticas. Y si digo en el mundo es porque estuvimos llamando a muchísimos hospitales de referencia de toda Europa y Estados Unidos y nada. Incluso grandes compañías como Fresenius o Grifols nos ofrecieron aminoácidos en polvo, pero el problema es que no eran estériles para poder administrar, previa solubilización, por vía intravenosa.  Tampoco encontrábamos hospitales que preparasen estas soluciones intravenosas. Ya sabes que los aminoácidos son complicados de manejar.

Sin aminoácidos Candela se apagaba así que la jefa del servicio de enfermedades metabólicas del  Ramón y Cajal, Mercedes Martinez-Pardo, por colaboraciones anteriores, se puso en contacto con Aquilino Corral y así, en un fin de semana de trabajo conjunto e  intensivo, lograron elaborar los aminoácidos para vía parenteral.

Es curioso pero la pediatra, para la que sólo tengo palabras de agradecimiento eterno,  desconocía que se pudieran hacer por formulación magistral. ¡Es que no lo sabía nadie!

Supongo que el tratamiento sigue disponible para todos los que lo precisen

Por supuesto. Hoy en día los pocos niños que lo precisan tienen a su disposición soluciones complejas de aminoácidos, sin los aminoácidos tóxicos, para diversas enfermedades metabólicas como la Acidemia Propiónica, Acidemia Glutárica Tipo I, Enfermedad de Orina con Olor a Jarabe de Arce, Tirosinemia Tipo I  etc. Todo  gracias a la comunicación y trabajo conjunto de los profesionales médicos y farmacéuticos.

Posteriormente tuvimos un episodio muy desagradable con otro niño que necesitaba lo mismo que Candela;  el niño tenía lo mismo que mi hija pero no le pudimos hacer llegar la medicación porque el caso era en Oporto y alguien decidió que una fórmula magistral elaborada en España no puede administrarse en otro país. El niño portugués falleció poco después. Teníamos todo preparado pero no nos permitieron la “exportación” de un medicamento individualizado desde España a Portugal, aún siendo europeos.

Burocracia y desconocimiento…

Demasiado alto el desconocimiento, por mi experiencia sé que tanto médicos como farmacéuticos de Hospital u Oficina de Farmacia  no conocen todo lo que debieran el potencial de la formulación magistral, del medicamento individualizado. Se va mejorando poco a poco en este aspecto, pero creo que estamos aún lejos de donde deberíamos estar.

Las asociaciones de enfermedades poco frecuentes también desconocen el potencial del medicamento individualizado, supongo

La verdad es que sí, cuando se les entrega una fórmula magistral elaborada en el Hospital no se suele explicar el concepto de individualizado y puede ser éste un camino a recorrer. Yo estoy convencido que hay que valorar seriamente la posibilidad de poder elaborar por formulación magistral los fármacos que la industria no quiere hacer, sea por las razones que sea. No se podrán hacer todos, pero sí suficientes. No entiendo esa visión sesgada de la fórmula magistral como algo secundario. Mira, te pondré un ejemplo: un fármaco vía oral elaborado por cualquier hospital o botica parece que tiene un estatus de segunda categoría frente a los de la industria. Por contra, una crema que receta un dermatólogo y que se elabora en una farmacia está visto como algo muy superior a las cremas que suele fabricar la industria. Es curioso, los dos fármacos individualizados son iguales, elaborados en farmacias, pero se ven de distinta forma.

Resumiendo, que el medicamento individualizado debería tener más peso  y esto no ocurre por desconocimiento. Y, además, creo que debería de haber una legislación sobre la formulación magistral en la que primasen los intereses del paciente por encima de todo. Y también añadiría que, al igual que se pagan médicos expertos en genética para investigar terapias, no estaría de más que se incentivasen los ensayos clínicos y/o observacionales con sustancias medicamentosas en  formulación magistral cuando la industria no pudiera (o no quisiera) fabricar fármacos para ensayos en una determinada patología o tratamientos “fuera de indicación”. En lugar de eso la consigna es buscar medicamentos en el extranjero, con los enormes costes que eso conlleva y el tiempo que precisa.

 La formulación magistral necesita que le den una oportunidad, muchos se convencerían de su potencial.

¿Y qué crees que debemos  hacer desde LASEMI?

Hablar con todos.

Necesitáis y necesitamos  que haya comunicación transversal entre Instituciones, empezando por el Ministerio, después comunicación directa y franca con vuestros compañeros de hospital, pues tienen  la llave de muchos tratamientos. Y después comunicación con los pacientes

Sin esta comunicación entre todos no creo que se llegue muy lejos.

Si te concedieran un deseo para arreglar algo que ayudase a los demás en casos parecidos a los de tu hija, ¿qué arreglarías?

Pues mira, antes que la burocracia, antes que nada, si me concedieran un deseo arreglaría la comunicación entre profesionales. Es lo más importante y a partir de ahí se irían resolviendo muchas cuestiones. Si un profesional tiene herramientas a su alcance que le pueden ayudar, debe conocerlas, y si no, debe informarse; por eso creo que potenciando la comunicación, todo lo demás mejoraría mucho. Olvida a los políticos, van y vienen;  la clave es la comunicación entre profesionales.

Por último, Cómo está ahora Candela?

Bien, 15 años, otra etapa, una adolescente, una mujercita,  está bien, gracias…