INDEPF, Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes, con la colaboración de Fundación “la Caixa” ha llevado a cabo la 4o jornada del proyecto Sistema Sanitario y Enfermedades Poco Frecuentes en CaixaForum.
La jornada que fue inaugurada por el Presidente de SEDISA y Gerente del Hospital Clínico San Carlos, D. José Soto, tenía como objetivo el abordaje de las EEPPFF en España. La jornada contó con la participación de D. Domingo del Cacho y Dña. Blanca Fernández- Lasquetty encargados de resumir la encuesta y trabajo realizados por INDEPF que daban pie a esta jornada.
Dña. Rosa Romero, presidenta de la mesa de Sanidad del Congreso de los Diputados anima a INDEPF a tramitar los resultados de este programa como proposición No de Ley. Dña. Rosa Romero compartía mesa con Dña. Guadalupe Serpentini, paciente, quien ponía de relevancia la falta de criterios de equidad en el abordaje de estas enfermedades.
Para terminar la jornada se celebró una mesa de opinión moderada por Jesús Ignacio Meco y que contó con Dña. Manuela García Romero, Vicepresidenta Consejo General de Colegios de Médicos; D. José-Ramón Luis-Yagüe, Director del dpto. de relación con las CCAA de Farmaindustria; D. César Gómez, Gerente del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús; D. Luis de Palacio, Presidente de la Federación Empresarial de Farmacéuticos Españoles; D. Rafael Puerto, Presidente la Sociedad Española del Medicamento Individualizado; Dña. Amaya Belanger, Directora CSUR Enfermedades Metabólicas Hospital Universitario Ramón y Cajal
- Dña. Manuela García apostó por el trabajo en red de equipos multidisciplinares e interdisciplinares para el abordaje de estas patologías, así como por integración de los pacientes y asociaciones de pacientes.
D. José Ramón Luis-Yagüe, abogó por el modelo centralizado en cuanto a la gestión macro de estas enfermedades. - D. César Gómez, muestra su disconformidad a la hora de etiquetar y tratar indistintamente las enfermedades, ya que considera que no hay que hacer distinción entre enfermedad común y enfermedad poco frecuente.
- D. Luis de Palacio, destaca la importancia del trabajo en red para la coordinación interna del sistema de abordaje involucrando al paciente.
- D. Rafael Puerto, señala el conocimiento del paciente acerca de su enfermedad como eslabón principal de la cadena del sistema sanitario.
- Dña. Amaya Belanger, apuesta por un trabajo multidisciplinar además de no decantarse por un modelo específico ya que los dos son iguales de efectivos si garantizan el acceso a los mismos recursos.
SOBRE INDEPF:
INDEPF es una entidad sin ánimo de lucro innovadora, de apoyo y referencia a las Enfermedades Poco Frecuente, creada en 2014. Nuestro principal objetivo consiste en definir y fomentar un modelo socio – sanitario de las EPF, a la vez que asimilar, trasmitir y aplicar conceptos como el de Humanización del sistema sanitario, mejorar la calidad de vida de los pacientes y, por ende, de sus familias.
Entradas relacionadas
